Medisch ondernemen
Ieder mens is van alles. Ik ben man, vader, ontwerper, ondernemer, ms-patient, twee meter lang en nog veel meer. Dat geldt ook voor alle behandelaars waar ik heen ga.
Mijn mondhygiënist is tevens mijn vrouw en de moeder van mijn kinderen, mijn tandarts een vriend, mijn fysiotherapeut is zijn huis (altijd!) aan het verbouwen en de Chinese acupuncturist traint het hockeyteam van zijn dochter. Met deze ‘andere kanten’ van de zorgaanbieder word je als patiënt ongevraagd vaak geconfronteerd.
De foto van het hockeyteam op de acupuncturist zijn bureau of de klunzig omgebouwd garage waarin de fysiopraktijk (zolang?) huist.
Bij de eerste ‘niet reguliere dokter’ waar ik heen ging. werkte het andersom. De wachtkamer rook naar wierook en er klonken vage Indiase geluiden. Ik had me voorgenomen, dat als hij in een wit gewaad of soort jurk de gang op zou komen, ik meteen zou vertrekken. Had ik geen zin in. Toen de deur van zijn kamer open ging, verscheen er echter een vriendelijk lachende man, strak in het pak. Hij deelde de wachtruimte met een ‘vago’ vertelde hij en verontschuldigde zich voor de zware wierookgeur. Jaren succesvol door behandeld.
Natuurlijk, het gaat om de behandeling. Als die goed is, zou het niet uit moeten maken of de behandelaar kinderen heeft of wat voor kleren hij draagt. Edoch, zo werkt het niet. Als ik naar een zorgverlener ga, wil ik het gevoel krijgen dat het over mij, de patiënt, kan gaan. Je wilt de behandelaar eigenlijk niet hoeven vragen hoe het met hem of haar gaat. Hoe meer je als medisch ondernemer alleen dat bent waar de patiënt voor gekomen is, hoe beter.
Lijkt me.
Rollator
Een rollator is het toppunt van naar spruitjes ruikende ouderdom. Een rijdende steunkous, die je wat comfortabeler richting tafeltje dekje helpt stumpelen.
Ik heb er een tegenwoordig. Het valt niet mee om ermee te lopen en te doen of er niets aan de hand is.
Baat het niet, dan schaadt het niet(?)
Deze titel is fout. Het is niet waar. Want wat baat er niet en wat schaadt er dan niet? Het medicijn? De maand platliggen? De naalden? Het geen suiker eten? De tijdslurpende afspraken bij de energetische weet-ik-veel? De bodyscan? Voel je je beter erna? Was het heel lekker? Levert het iets op?
Is het antwoord ‘ja’ op die laatste vragen, dan is het prima. Maar heb je die baat niet, dan kost het toch geld en tijd, vraagt het onnodige aandacht en teleurstelling en schaadt het dus wel.
In de reguliere geneeskunde wordt de uitdrukking niet zo vaak gebruikt. De halfjaarlijkse controle bij de tandarts? De huisarts met een gevalletje: “Wat denkt u zelf?” Een bezoek aan de neuroloog? Baat meestal niet echt, in mijn geval. Ik heb me twee keer zo’n Prednison-achtige kuur aan laten praten. Deed niks en Prednison lijkt me niet het gezondste middel dat er bestaat, dus. Het is een gezegde dat ingezet wordt bij behandelaars waarvan mensen de toegevoegde waarde meer vermoeden dan dat ze het echt weten. Ik ga daar niks negatiefs over zeggen, ga geregeld die hoek in, maar het ongewisse van het resultaat blijft lastig.
Momenteel ben ik de opvolger van ‘ We zijn ons brein’ van Dick Swaab aan het lezen. Deze man lijkt geen twijfels over zijn werk te kennen en weet wel raad met niet-bewezen behandelingen. Tsja, zo nu en dan is de hersenspecialist zelfs wat kort door de bocht daarover. In mijn ogen dan. Want tuurlijk, ook ik ga zo nu en dan voor de onbewezen behandelingen. Je probeert eens wat.
Eigenlijk zou er eens een goed overzicht van de mogelijkheden moeten zijn. Alle soorten behandelingen op een rij met de kosten erbij, de te verwachten baten en schade. Maar ja, dan zit je alweer met de vraag wanneer iets een behandeling is. Hoort een avondje lekker uit eten erbij? Moeten het geregistreerde medische ondernemers zijn? Of moeten ze bewezen hebben niet alleen te schaden?
Nu ja, handig zou zo’n lijst wel zijn in ieder geval. En voor wie: baat het niet, dan …
Ton
De eerste en nog steeds beste behandelaar waar ik ben geweest was Ton van Gelder. Iemand raadde me aan eens bij ‘m langs te gaan. Hij is heel belangrijk geweest in hoe ik met mijn ziekte om ga. Fantastische man. Intelligent en warm.
Het begon al goed. Zijn praktijk zat ergens in Rotterdam.
In de straat aangekomen, bleek zijn adres een achteraf gelegen, wat crunchy ogend pandje. De deur ging automatisch open en ik kwam in een wachtruimte terecht met allemaal Mandela’s aan de muur, kleden op de grond, een heftige wierooklucht en een werkelijk vreselijk new age-muzakje.
Ik nam plaats en bedacht dat als zijn deur open zou gaan en er een man in wit gewaad de kamer uit zou komen, ik rechtsomkeer zou maken. Inmiddels kan ik daar waarschijnlijk wel mee omgaan, maar toen nog niet.
De deur ging open en een aardig ogende man van middelbare leeftijd met spijkerbroek en colbert kwam naar buiten.
“Kom verder. Excuses voor de lucht en slechte muziek, ik huur hier zolang onder.’
De basis voor jarenlang therapie was gelegd.
Binnen gekomen en voorgesteld, vroeg hij me op een behandeltafel plaats te nemen. Hij begon allerlei flesjes en stenen op mijn buik te leggen.
“Mag ik vragen wat je aan ‘t doen bent?”
Ton hield op en zei dat hij me dat zeker uit wilde leggen als ik dat wilde, maar dat dat wel even wat tijd zou kosten.
“Dat kan, maar je kunt me ook m’n gang laten gaan, dan ben ik een kwartiertje bezig en dan kunnen we daarna rustig even wat praten.“ Goed ingeschat. Hij plaatste wat naaldjes. In het gesprek na de behandeling vertelde hij me globaal wat een behandeling in de Energetische accupunctuur inhield. Hij vertelde wie hij was en wat hij voor mij zou kunnen betekenen. En dat het goed was de komende tijd, tot de volgende afspraak, geen suiker te eten. soort van ontgiften, zeg maar. Daarnaast was hij heel geïnteresseerd in mij; m’n leven, m’n jeugd, m’n werk. Hij vroeg honderduit. Soort therapeut. Dat van die suiker valt nog niet mee bleek. Het zit overal in. En, zo ben ik opgevoed, geen suiker is geen suiker.
Toen ik drie maanden later weer bij Ton was, vroeg hij hoe het met me ging. Ik antwoordde dat het goed was maar dat ik dat ‘geen suiker’ wel heftig vond.
“Oh ja? Hoezo dan?”
Ik vertelde hem over alle boodschappen waar het in zat en broodbeleg en dat koken best veel gedoe was nu. Én dat ik in Italië op vakantie was geweest en dus geen ijs mocht.
“Geen Italiaans ijs?!”
“Nee” zei ik, daar zit toch ook suiker in.
“Ja, maar dat is echt superlekker. Daar word je heel blij van en dat is belangrijkere dan welk dieet dan ook.”
Hatsjikidee. Hoewel hij het zelf niet door zal hebben gehad leerde ik hier een van de lessen volgens welke ik mijn leven leef; Medicatie, ziekte, therapie, carrière, geld. Allemaal belangrijk, maar blij zijn is belangrijker.
Dat is een keuze natuurlijk. Zoiets als geloof. Je kan er voor kiezen om te denken dat bidden helpt. Net als ik met m’n ‘blij-verhaal’ zal ook de biddende het uiteindelijk van de ziekte verliezen. Heeft het dan niet geholpen?
Onzin, uiteindelijk gaan we allemaal. Het gaat om de reis, nietwaar?
Het is ook wel gevaarlijk dat blij zijn. Het heeft iets oneerlijks naar anderen. Toen ik nog niet in een rolstoel zat, viel ik regelmatig. Voor mij was dat geen ramp, als ik niet al te lullig terecht kwam,. Maar anderen schrokken er van. Als ik dan lachte was dat natuurlijk vervelend voor ze, terwijl ik het gevoel had dat ik het minder erg maakte.
We blijven nog even bij de gesprekken met Ton van Gelder. Die hebben me veel gebracht.
Ik, we, wilden heel graag kinderen. Niet toen al perse, maar dat ik het wilde was me wel duidelijk. Het toen nog gebrekkige internet en gesprekken met artsen vertelden me wel dat MS niet zozeer van vader op kind werd doorgeven maar hooguit in een familie aanwezig kon zijn..
Goed nieuws, maar vaag. Niemand in het reguliere circuit kon me echt een zinnig, afdoende antwoord geven. Dezelfde angst die je overal tegenkomt; ‘als ik het fout zeg of doe, kan dat later tegen me gebruikt worden. Kun je alles beter een beetje in het midden laten’.
Ton gaf me een echt antwoord op de vraag of ik met mijn aandoening wel kinderen moest gaan krijgen”
Hij redeneerde voor zich uit:
“jij bent eind twintig. Dat is de leeftijd dat de ziekte zich meestal uit. Had jij liever gehad dat jouw ouders jou niet op de wereld hadden gezet?” Ik antwoordde ontkennend, ik had een super jeugd en genoot van m’n leven.
“Is dat dan niet je antwoord?” zei Ton. “Zorg dat je kinderen ook zo’n fijne jeugd krijgen, daardoor hopelijk ook zo van hun leven kunnen genieten en tegenslag, als die komt, aan kunnen.”
Volgens mij is dat aardig gelukt. Natuurlijk was de ziekte er, in steeds grotere mate, maar het ongelooflijke plezier dat zij én ik aan hun jeugd hebben beleefd, maakte dat het ziek zijn hooguit soms lastig was. Nooit erg.
De vrouw of assistente van Ton van Gelder belde me op een gegeven moment om te zeggen dat Ton ongeneeslijk ziek was en de tijd die hij nog te leven had niet meer wilde werken. Ik heb ‘m nog een boomerangkaart gestuurd die ik toen net gemaakt had; ‘u leeft te snel’. en ‘m bedankt voor de prachtige sessies. Ik kreeg een hele fijne brief terug. Fijn mens.
Best kut
Wat dus best kut is, is dat ik ms heb. Dat weet ik al heel lang; 18 jaar ofzo. De eerste ongeveer 15 jaar gebeurde er niet zoveel maar de laatste tijd gaat het snel achteruit. Lopen vooral, dat werkt niet echt meer. Jarenlang had ik de theorie dat je alles bij elkaar op moet tellen en het getal onder de streep moet delen. Zolang dat cijfer hoog genoeg is, is het goed.
Leuke, gezonde kinderen; 10.
Superfijn en lekker wijf; 10.
Geweldig eigen bedrijf; 10.
Veel en hele leuke vrienden; 10.
Klote lichaam met slecht functionerend linkerbeen; 4.
Samen 34. Gedeeld door 5, is een 7.
Hoppa, niks aan de hand. Ja ja, ik ben een glas halfvol man. Maar het wordt lastiger. De tienen blijven wel maar de 4 red ik soms niet meer. Je blijkt ook onder 0 door te kunnen tellen en daar wordt het eindcijfer niet beter van. Het is een klote ziekte. Je kunt bijvoorbeeld niet plannen, omdat je niet weet hoe het er over een jaar voorstaat.
Nieuwe glas-halfvol-theorie, zeker zo cliché en onhoudbaar als de eerdere. Dit jaar is het waarschijnlijk beter dan volgend jaar, dus dat is eigenlijk nu mooi meegenomen en iets om van te genieten. Tsja. We zien wel. Van somberen is nog nooit iemand beter geworden.
Derde been
Jeroen, de fysiotherapeut, raadde me een beensteun aan bij het lopen. Een EVO; Enkel Voet Othese (een prothese vervangt, een othese ondersteunt). Oké.
Er werd me er een aangemeten, die ik drie weken later bij het orthopedisch bedrijf op kon halen. Daags na het telefoontje dat-ie klaar was, reed ik naar het bedrijf. Slecht voorbereid, ik was de afkorting vergeten.
“Goedemiddag, ik kom mijn euh, derde been ophalen.”
“Oh, ligt die hier”, antwoordde het meisje prettig bijdehand. Ik legde haar uit wat ik bedoelde.
Geen probleem. Thuis vonden ze het een betere naam dan EVO en het ding ging dus vanaf toen derde been heten.
“Lex, kun je mijn derde been even aangeven?”
Het ging mis toen hij z’n vriendinnetje er in betrok:
“Nynke, kun jij m’n vaders derde been even pakken?”
Ineens stelde ik me voor dat ze dit ‘s avonds aan haar ouders zou vertellen.
Slecht plan.